Progetto: I Rari

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I RARI

I Rari non sono solo numeri, non sono solo statistiche, non sono solo eccezioni a regole e genetica.

I Rari sono persone, famiglie forti e meravigliose, capaci di una forza sovrumana.

In Italia la ricerca sulle malattie rare si fa spesso con l’aiuto di queste famiglie. Ed è proprio in questo frangente che la loro tenacia si vede di più.

Ma oltre la malattia, la ricerca, la lotta quotidiana cosa c’è?

Ci sono persone che ridono e piangono, litigano e fanno pace, lavorano e sognano. Fanno la stessa vita caotica di tutte le famiglie.

Nell’autunno del 2017 ho conosciuto diverse famiglie Rare. Insieme a loro ho sviluppato un progetto fotografico con l’obiettivo di mostrare la loro normalità laddove il più delle volte si pensa invece che ci sia solo eccezionalità.

Ho scoperto che l’eccezionalità c’è, ma non è nelle situazioni quanto nelle persone. Ho scoperto la forza che si cela dietro un sorriso. Ho scoperto la solidarietà e la generosità. Vivendo la quotidianità delle famiglie Rare ho toccato con mano le enormi difficoltà che ogni giorno sono costrette ad affrontare. Infrastrutture inadeguate, mancanza quasi totale di elementi inclusivi nei parchi giochi, latitanza dello stato per quanto riguarda aiuti concreti alle famiglie e tanto altro ancora.
Ho scoperto anche una fantastica rete di volontari che prestano il loro tempo anche per le cose più banali: un aiuto nel trasporto, un aiuto nel fare la spesa, un amico per scambiare due parole.

La fotografia documentaria mi ha permesso di entrare nell’intimità di queste famiglie e raccontare uno spaccato vero ed autentico della vita che ruota intorno ai Rari.

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